Doncaster, Inggris, Di usianya yang masih 9 tahun, wajar memang bila Holly Lindley rutin minum susu. Yang membuatnya tak wajar adalah jumlahnya, karena gadis manis ini harus minum 3 liter susu setiap hari agar tetap bertahan hidup.
Holly Lindley (9 tahun) didiagnosis dengan glycogen storage disease, kondisi yang membuat tubuhnya tidak dapat mengubah makanan yang ia makan menjadi energi.
Tak ada pengobatan untuk kondisi ini, sehingga ia harus minum susu dingin yang dicampur dengan lima sendok tepung jagung (maizena) sebelum tidur tiap hari untuk mencegahnya mengalami koma.
Tepung jagung mengandung pati, sehingga dapat bertindak sebagai pelepas energi lambat pada malam hari.
Sang bunda, Karen Shaw (35 tahun) telah menghabiskan hampir 2.000 pound sterling (sekitar Rp 30 juta) untuk pengobatan yang sudah dimulai sejak tiga tahun lalu.
"Kami harus memastikan dia selalu minum (susu) karena beberapa malam dia tidak mau. Kami harus mengingatkannya untuk kebaikannya sendiri," jelas ibunya, Karen Shaw, asal Doncaster, Inggris, seperti dilansir Daily Mail, Jumat (9/11/2012).
Sebenarnya lebih mudah bila Holly minum minuman bersoda yang tinggi gula. Tapi menurut Karen, putrinya tidak menyukai soda sehingga susu adalah satu-satunya solusi untuk bertahan hidup.
Karen menuturkan, Holly didiagnosis penyakit langka ini sejak berusia 2 tahun, setelah ia ambruk di rumahnya. Dokter di Doncaster Royal Infirmary melihat tingkat darahnya turun sangat rendah, sehingga menduga adanya kelainan langka, yang mempengaruhi hanya 1 dari 3 juta orang.
Tingkat energinya harus diawasi secara ketat dan Karen harus membangunkan putrinya setiap dua jam untuk memberikan roti.
"Kalau saya tidak memberikan dia makanan pada malam hari, tingkat energinya akan terlalu rendah saat dia tidur. Ia tidur sekitar 11 jam setiap malam. Sekitar empat tahun setelah ia didiagnosis kami benar-benar berjuang, tapi sekarang kami lebih memahami dan dapat mengontrol lebih baik," ujar ibunya.
Selain susu, makanan ringan yang harus dicemil Holly tiap makan adalah cokelat da permen.
Glycogen storage disease adalah kondisi di mana tubuh tidak dapat mengubah makanan menjadi energi. Glukosa merupakan sumber utama energi bagi tubuh. Hal ini disimpan dalam bentuk glikogen hati dan otot, dan kemudian dibebaskan dengan bantuan enzim.
Orang yang mengalami gangguan ini biasanya memiliki cacat bawaan di salah satu enzim yang bertanggung jawab untuk membentuk atau melepaskan glikogen seperti yang dibutuhkan oleh tubuh selama latihan dan atau di antara waktu makan.
0 komentar:
Posting Komentar